C'est quoi ce « syndrome des yeux dansants, pieds dansants » dont souffre Baptiste Heguy (Bayonne) ?

Le troisième ligne de Bayonne Baptiste Heguy, qui n’a plus joué depuis fin janvier, souffre d’une maladie auto-immune rare qui l’a envoyé à l’hôpital et dans un centre de rééducation, a-t-il révélé dans le journal Sud Ouest.

Sa dernière apparition en Top 14 remonte au 31 janvier. C’était à Toulouse et Heguy avait joué 80 minutes lors de la défaite de l’Aviron (31-10).

Il a ensuite été victime du syndrome opsoclonus-myoclonus, une maladie auto-immune rare qui provoque des mouvements rapides et impromptus des yeux, des troubles de l’équilibre et des problèmes de coordination. D’où son surnom de « syndrome des yeux dansants, pieds dansants », en raison de ces mouvements désorganisés des yeux et des membres.

Comment se déclenche le syndrome ?

Chez l’adulte, le syndrome semble survenir le plus souvent quand le système immunitaire réagit contre un cancer (poumon, sein, etc.) ou parfois après une infection (ça pourrait être le cas de Baptiste Heguy), et se met à attaquer par erreur certaines zones du cerveau, provoquant ces mouvements désorganisés des yeux et des membres.

Décrit dans les années 1960 par le neurologue britannique Marcel Kinsbourne, ce syndrome impose toujours des recherches poussées pour trouver une tumeur ou une autre cause sous-jacente.

Quels sont les symptômes ?

En plus des manifestations moteurs affectant les yeux et les pieds qui déséquilibrent complètement la marche et les gestes du quotidien, cette maladie s’accompagne souvent d’une grande irritabilité, de troubles du sommeil et parfois d’une régression du langage ou du comportement, surtout chez l’enfant.

Dans le cas de Heguy, après plusieurs jours de vertiges, tremblements, vomissements et troubles oculaires, des tests ont permis de poser le diagnostic et d’écarter la piste oncologique. En dix jours, le solide flanker aux 163 matchs disputés avec le club basque est passé de 108 à 98 kg.

« Quand je suis arrivé au centre de rééducation, j’ai passé deux semaines en fauteuil roulant », raconte-t-il. « Puis je n’arrivais pas à plier les genoux. J’étais obligé de marcher les jambes écartées pour avoir de la stabilité. Et quand j’étais sur un vélo, j’avais l’impression de rouler sur des pavés tellement ma tête tremblait. »

Est-ce une maladie commune ?

Chez les enfants, on parle d’environ 0,18 à 0,2 cas par million par an, ce qui en fait un syndrome très peu fréquent. Chez l’adulte, c’est encore plus rare.

« J’aurais chopé ça à la suite d’une contamination virale, pensent les médecins. Mon corps a surdéfendu le virus et s’est attaqué à mon système nerveux. C’est hyper rare ! », confie le joueur de 27 ans, de nouveau hospitalisé mardi pour une cure d’anticorps.

Ce syndrome affecte une personne sur cinq millions. « Et 13 Français par an. J’avais plus de chances de gagner au Loto », en sourit-il.

Peut-on s’en remettre ?

Chez l’adulte, il apparaît que l’on puisse obtenir des rémissions complètes ou partielles si on traite vite la cause et que l’inflammation soit contrôlée. Mais certains patients restent avec des symptômes persistants ou des rechutes possibles.

S’il va beaucoup mieux aujourd’hui, Baptiste Heguy n’a pas encore de perspective sur une reprise de la compétition. « C’est d’abord ma santé. Tout se fera au ressenti. »

À sa sortie de l’hôpital prévue la semaine prochaine, il devrait poursuivre sa rééducation au Campus de l’Aviron Bayonnais, au milieu de ses équipiers qui affrontent La Rochelle samedi au stade Anoeta de Saint-Sébastien (Espagne) pour le compte de la 20e journée de Top 14.